L'associazione Consult@noi, di cui AdaoFriuli Onlus fa parte, presenta al Ministro della Salute un'articolata serie di proposte connesse ai disturbi del comportamento alimentare e alle associazioni che se ne occupano.

Le Associazioni appartenenti alla Consulta Nazionale Associazioni di volontariato formulano la presente, sulla scorta dell’invito e dell’impegno espresso dal Professor Simonetti anche a nome del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, in occasione del Convegno svoltosi a Roma in data 16 luglio 2013, al fine di suggerire l’integrazione dei Quaderni della Salute inerenti i Disturbi del Comportamento Alimentare.

PREMESSA

Condividiamo pienamente le ragioni della scelta e gli obiettivi dei Quaderni del Ministero della Salute nel voler uniformare e fissare, nel tempo e nella memoria, i criteri di appropriatezza del nostro Sistema Salute ma, tuttavia, riteniamo l’esperienza diretta di pazienti e familiari di cui le Associazioni si fanno portavoce, imprescindibile al fine dell'individuazione di tali criteri.

SUGGERIMENTI

1. MAPPA DELLE STRUTTURE E ASSOCIAZIONI DEDICATE AI DCA  

Reputiamo di poter intervenire in modo specifico nel merito di quanto previsto dal Capitolo 7, “Appropriatezza strutturale e operativa nella gestione dei disturbi dell’alimentazione”, poiché in qualità di utenti siamo in diretto contatto con i luoghi di cura e le strutture che operano sul nostro territorio.

Premesso che condividiamo i contenuti espressi al Capitolo 7 riteniamo, comunque, di dover segnalare alla Vostra attenzione una carenza non solo numerica dei servizi specifici per la cura dei disturbi alimentari sul territorio nazionale ma, ancor più grave, la presenza di servizi pubblici inadeguati che possono, spesso, riverberare effetti negativi sul paziente incidendo in modo determinante sul percorso di cura. Sono pochi i centri di cura pubblici che rispondono ai principi generali espressi nei QdS al capitolo 7 pagina 68 in cui si fa riferimento ai criteri di valutazione dei centri di cura secondari. Questo costituisce un grave problema in quanto nel caso di pazienti “complessi”, come vengono definiti i pazienti che soffrono di disturbi dell’alimentazione, il rapporto di fiducia e collaborazione che si instaura nei primi incontri è decisivo per l’esito della cura. Sovente ci si trova di fronte a pazienti che tentano di minimizzare i problemi psichici collegati alla malnutrizione o in molti casi alla totale negazione del disturbo che impedisce il cammino di cura. Una struttura inadeguata ad accogliere questi pazienti e i loro familiari, rischia di diventare la causa del fallimento della messa in atto di un progetto terapeutico. Spesso accade che di fronte a un fallimento aumenti la diffidenza e la reticenza della persona che soffre di disturbi dell’alimentazione e quindi, in modo particolare nei casi di pazienti adolescenti, un primo incontro fallimentare rappresenta l’unica occasione persa per sperare nella guarigione. Inoltre il ritardo con cui viene posta la diagnosi e, successivamente la cura,  può comportare serie ripercussioni sulla storia naturale del disturbo, perché più precocemente si inizia un trattamento e maggiori sono le possibilità di successo.

Nel 2008 il Ministero della Salute, la Presidenza del Consiglio e la Regione Umbria avevano avviato un'indagine sullo stato dell’arte dell’assistenza in Italia con l'obiettivo di costruire una mappa delle strutture e delle associazioni dedicate ai DCA, al fine di garantire ai cittadini affetti da tali patologie e alle loro famiglie migliori livelli di accesso e appropriatezza dell’intervento. Tale mappa è segnalata nei QdS al Capitolo 7 nel paragrafo “Implementazione di una rete di centri di riferimento”.  Ad oggi la mappa rappresenta un punto di partenza per le famiglie e i pazienti alla ricerca di un centro di cura a cui rivolgersi ma, per l’inadeguatezza dei centri segnalati, è anche causa di approcci sbagliati alle cure con conseguenze gravissime nel processo di cura dei pazienti compromettendo il rapporto d fiducia e collaborazione necessario al progetto terapeutico.

CHIEDIAMO

che le strutture dedicate in Italia al trattamento dei DCA presenti nella mappa http://www.disturbialimentarionline.it/MappaDCA siano allineate ai parametri che si evincono dai QdS prodotti nel Convegno del 16 Luglio 2013 secondo un’attenta verifica e un controllo costante da parte del Ministero della Salute. Per tali strutture dovrebbe essere previsto un processo di accreditamento iniziale, e monitoraggio periodico.

Riteniamo estremamente importante il consiglio espresso nei QdS che invita alla costituzione di un centro di coordinamento regionale per un’efficace organizzazione dell’assistenza ma chiediamo di integrare il testo dei QdS a pagina 82 con la previsione che tale organo non possa prescindere dal coinvolgimento delle Associazioni di familiari, presenti sui singoli territori, non solo a livello informativo, come già espresso, bensì a livello di controllo delle strutture inserite nella rete assistenziale.

CHIEDIAMO

che il Ministero solleciti gli organi responsabili alla gestione del sito  http://www.disturbialimentarionline.it/MappaDCA affinché esso venga opportunamente taggato in modo da essere indirizzato da tutti i motori di ricerca e pubblicizzato sui siti di tutte le ASL . Attualmente il sito è raggiungibile solo se si conosce l'URL.

2. GARANZIA DI CONTINUITA’ DEGLI STUDI NEI PAZIENTI CON DCA

In considerazione del fatto che tali malattie colpiscono prevalentemente giovani in età scolare o universitaria, che sono spesso necessari ricoveri, anche prolungati, in alcuni casi in centri lontani dal luogo di residenza, e che tali ricoveri comportano spesso l’interruzione degli studi, con conseguenze gravissime anche di natura psicologica sull’autostima della persona ricoverata, che gli istituti scolastici e universitari non adottano strumenti e modalità atte a permettere agli studenti un percorso agevolato per il recupero degli studi e degli esami persi

CHIEDIAMO

che nei QdS vengano introdotte linee guida e raccomandazioni per garantire la continuità degli studi dei pazienti in età scolare e universitaria e che vengano avviate,  eventualmente in collaborazione con il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca iniziative atte a garantire la continuità di studio ai ragazzi ricoverati, sia a livello scolastico (medie inferiori e superiori) che universitario. La collaborazione con il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca potrebbe essere indirizzata anche allo sviluppo di programmi specifici universitari per la formazione di operatori specializzati e a una mappatura degli istituti di istruzione e universitari che operino nel settore.

3. IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI NEL PRIMO LIVELLO DI INTERVENTO

Il ruolo delle associazioni nella prevenzione è molto importante perché di solito già per statuto esse operano nella sensibilizzazione e nel tentativo di promuovere azioni di prevenzione nelle scuole e negli ambienti sportivi.

CHIEDIAMO

che gli sportelli di ascolto delle Associazioni di familiari siano inserite nel primo livello di intervento  perché già da tempo si occupano di accogliere, ascoltare e indirizzare ai centri specializzati per la cura dei DCA: spesso le persone preferiscono parlare e chiedere informazioni a chi ha già avuto un’esperienza simile piuttosto che rivolgersi ad una struttura medica. Questo permetterebbe di superare gli ostacoli che si frappongono tra l’utenza e le strutture di cura.

4. INTERVENTI PSICO-EDUCATIVI PER LA FAMIGLIA

Come espresso al capitolo 6 “Interventi sulla famiglia” a pagina 51 il programma di trattamento dovrebbe sempre prevedere un‘attenzione particolare al rapporto con la famiglia. In questo capitolo si fa riferimento a programmi psico-educativi per i familiari che sarebbero in grado di diminuire il carico familiare e con esso, l’eccessivo coinvolgimento emotivo e gli atteggiamenti critici nei confronti del paziente.

CHIEDIAMO

che il capitolo 6 “Interventi per la famiglia” a pagina 52, in cui si fa riferimento agli incontri con i familiari separatamente dagli incontri con i pazienti come valido intervento terapeutico, sia modificato prevedendo un sostegno ai familiari durante tutto il processo di cura e non limitandolo a uno o due incontri. Inoltre segnaliamo come gli incontri psico-educazionali di gruppi familiari siano fondamentali non soltanto nel disturbo anoressico (come espresso al capitolo 6) ma anche nel disturbo bulimico.

5. GRUPPI DI AUTO MUTUO AIUTO

I gruppi di auto mutuo aiuto per familiari di pazienti con DCA, promossi da molte associazioni, si rivelano un’ottima risorsa per alleviare la tensione familiare, per agevolare i trattamenti terapeutici proposti nei centri e per garantire un’evoluzione positiva delle cure dei pazienti laddove mancano gli interventi rivolti alle famiglie. Non sono ovviamente sostitutivi di alcuna terapia familiare, ma sono spesso di più facile accesso.

CHIEDIAMO

di prevedere nei QdS interventi di gruppi di auto mutuo aiuto per i familiari supervisionati e guidati da esperti del settore adeguatamente formati. Tali gruppi dovranno lavorare in stretta collaborazione con i centri del territorio da cui provengono le persone che ne fanno parte.

5. TERAPIE “ESPRESSIVO-MOTORIE”

La nostra esperienza di familiari di pazienti affetti da disturbo dell’alimentazione, ci ha portato a essere testimoni dell’importanza, nel quadro di un approccio terapeutico multi professionale integrato, delle terapie espressivo-motorie (danza-movimento terapia, tai-chi, riabilitazione corporea). Incardinati nel trattamento multi professionale, tali approcci possono essere considerati a pieno titolo degli interventi “bottom-up”,  che nella psicoterapia contemporanea costituiscono delle strategie terapeutiche utili soprattutto nei pazienti con scarse capacità autoriflessive. E’ questo il caso di molte pazienti con DA, che attraverso l’intervento espressivo-motorio, riescono progressivamente a verbalizzare stati interni (emotivi e cenestesici), non altrimenti esplorabili con gli approcci psicologici standard. Pur consapevoli della scarsa letteratura “evidence-based” relativa a tali interventi terapeutici

CHIEDIAMO

che tali interventi vengano citati nei QdS come parte integrante dell’approccio riabilitativo orientato a superare le distorsioni e i disturbi dell’immagine corporea, che costituiscono uno degli aspetti nucleari dei Disturbi dell’Alimentazione. In questi disturbi gli interventi espressivo-motori possono diventare uno strumento terapeutico di elezione in quelle situazioni dove esiste un’evidente deficit di meta rappresentazione (simbolizzazione), quando, cioè, le sensazioni e/o le emozioni appaiono confinate nelle spazio somatico e possono essere espressi prevalentemente attraverso l’agire di comportamenti disturbati, in cui il corpo diventa lo strumento privilegiato per esprimere conflitti intrapsichici e/o relazionali.

ISTITUZIONE DELLA GIORNATA NAZIONALE DEL FIOCCHETTO  LILLA

Nell’ambito delle attività tese a sensibilizzare e informare l'opinione pubblica sulle patologie connesse ai disturbi del comportamento alimentare

CHIEDIAMO

l’istituzionalizzazione di una Giornata nazionale per la prevenzione delle patologie connesse ai disturbi del comportamento alimentare il cui segno distintivo è il fiocchetto lilla che sarà chiamata della Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla  e celebrata il 15 Marzo. La scelta del 15 Marzo è motivata dal fatto che a battersi ardentemente per sensibilizzare l’ambiente su questo argomento e per promuovere l’istituzione di una Giornata nazionale in Italia è stato il padre di Giulia, una ragazza di diciassette anni deceduta il 15 Marzo 2011 perché affetta da bulimia, dopo aver trovato il coraggio di ammettere la sua malattia e aver accettato di farsi aiutare.  

Il Fiocchetto Lilla ha origine in America dove esso è legato simbolicamente ai DCA. Si chiede di conferirgli accezione di sensibilizzazione e informazione, sulle maggiori cause, sui devastanti effetti che i DCA determinano nell’individuo e nella famiglia al fine di scoraggiare distacco e disinteresse, accrescere  la consapevolezza a livello individuale e istituzionale, creare una rete di solidarietà volta verso chi ne è colpito in contrapposizione al disagio relazionare, al senso di abbandono, all’omertà. La creazione di una giornata nazionale può e deve essere punto di partenza per far si che “PARLARNE” divenga una realtà che i numeri da epidemia di queste patologie meritano.

La Giornata del Fiocchetto Lilla è stata celebrata la prima volta in Italia il 15 Marzo 2012 a Genova e nel 2013 è stata svolta contemporaneamente in 24 città italiane grazie alla sinergia delle associazioni impegnate nella cura e sensibilizzazione sui Disturbi del Comportamento Alimentare.

In occasione della Giornata Nazionale le aziende sanitarie locali dovranno promuovere ed effettuare sul territorio nazionale incontri gratuiti con le persone che lo richiedono.